Aspecto para poder solicitar una paga con fibromialgia

Aspecto para una paga

(fibromialgia con humor)

De hace 2 años viene a mi memoria (sí, increíble, lo sé), una noticia que me dejó más cuajada que la de la casa Danone. Una mujer mayor de unos 54 años más o menos, enferma de fibromialgia, solicitaba ayuda de minusvalía ante un juez. Trabajaba como limpiadora y ya no se encontraba en condiciones de seguir. Cuala fue la contestación ante la que se encontró la pobre mujer:

-"Si Ud se encuentra bien para ir a la peluquería, se encuentra perfectamente para levantar una fregona de 5Kg y trabajar"

La madre que lo matriculó! Gavilán pollero!!! Y se quedó tan pancho el colega. Se tendría que haber mordido la lengua y haberse tragado su propia escupidera envenenada... Las siete plagas de Egipto deberían atacarte a ti solito para decirte con gusto:

-"Venga hombre, no me sea quejica. Si Ud es capaz de decir que los demás estamos bien a pesar de arrastrarnos, no va a ser menos. Ale, ale, a trabajar!!"

Pues sepan jueces, mandamases o quienes sean... ¡YO VOY A LA PELU! Hala, ya lo he dicho. Por fin he salido del armario, con el pecho hinchado de satisfacción, la cabeza alta y sin tembleque en las piernas... Qué? Cómo se les ha quedao el cuerpecito?... Es que entonces poco puedo lavarme el pelo y secármelo. NO PUEDO!NO PUEDO! y NO PUEDO!. Y es cierto, tengo que ir a mi agradable peluquera a que me haga brillar el pelo sanote. Pero no penséis que salgo como las rosas, no, no, no, porque el dolor de espalda y cuello me dura días. Pero que sabrán esa panda de buitres carroñeros del corazón...

Creo que debe andar por algún lugar perdido, alguna "Guía del enfermo", por la que ellos se rigen. Agradecería mirasen fecha de la publicación, más que nada porque seguro que será del 1750 Antes de Cristo!!! en versión cómic al estilo "Mortadelo Y Filemón" que les parece hasta divertido; y ellos como que muy lumbreras no son, para que decir más...

Pero que no cunda el pánico, pueblo, que aquí estoy yo para daros unos pequeños pero seguro efectivos consejitos para acudir a vuestros juicios de tribunal médico:

1- No te laves. Pásate 3 meses sin catar el agua (no me seáis brutos, podéis beberla), simplemente no tengas relaciones carnales con ella y borra el jabón por un tiempo. No importa si la gente no soporta estar a tu lado. Siéntente realizada. Vas por buen camino.

2- No te peines. A parte de que conseguirás unas rastas naturales admirables allá donde vayas, esto impacatará que te mueres!!! Por los piojos no te preocupes, son tus mejores amigos. Ya sabes, no te abandonarán...

3- No te cambies de ropa. Lleva la misma, mínimo por un mes, noche y día. Rebózate en grasa, en barro, haz que se rompa a jirones... Con todo esto te desestresarás un pelín y luego, piensa en el montón de ropa que te van a regalar creyendo que no tienes, uaaaah, genial!!!

4- Camina hasta rebentar. Los 4 días antes del juicio, sal a pasear todas las noches. (Tranquila, nadie te atracará; recuerda el aroma nauseabundo que desprendes. Es mortal!!)... Todo esto hará que tus ojeras lleguen hasta el suelo y que hablar ya te cueste más de lo normal. Y entra arrastrando los pies y la cabeza gacha, no tiene precio!!! Pero con todo el tute insoportable que llevaremos a cuestas, nos hará falta una silla de ruedas, así que todo arregado

5- Gracias al olor nauseabundo nos darán en un plis plas la ayuda, con tal que despejemos el aire, y resetear esa imagen horrenda que pudieramos provocar, son capaces de todo.

Para mí que esto es lo más cercano al perfil que ellos reconocen como persona enferma, porque ya me diréis. Para ellos se ve que no tenemos derecho a que nadie nos peine, nos maquille, nos vista, nos lave el pelo, etc; porque a mí esto no me cuadra nada de nada...

Lo único claro es que a lo que no tenemos derecho es que una panda de fracasados pizpiretas del montón, amargados e infelices, decidan nuestro futuro y situación.

Menos mal que yo puedo seguir mirándome en el espejo y mirando a los ojos de las personas, cosa que ellos no...

Habrá que cambiar el "Antes muerta, que sencilla" por un ...

"Antes enferma, que juececilla"

Marisa ( nenufar.marisa en el foro)

* Fuente: Facebook

Carta de compromiso para ti, mi pareja y compañera. (enferma de fibromialgia)

Hoy me comprometo.

-Me comprometo a hacer lo posible por ayudarte.

No significa que haré todo por ti, ni que te tratare como una invalida, significa que estaré a tu lado, mientras pueda, para apoyarte en las cosas que tengas que hacer y que se te lleguen a complicarte, sin buscar solucionarte la vida, sino encontrar alternativas juntos para hacerlo lo mas factible posible, dentro de tus limites.

-Me comprometo a NO entenderte.

Si, lo se, esa negativa se ve mal, pero es la verdad, JAMAS te entenderé, ¿porque? por que sencillamente no estoy en tus condiciones y por mas que lo intente no puedo imaginar el dolor físico y emocional que sientes. No puedo engañarte diciendo "te entiendo" porque es tan solo una mentira piadosa que no tiene lugar.

En lugar de entenderte, tratare de comprender y aceptar que las cosas no son como quisieramos siempre, y te ayudare en tu camino de aceptarlo cuando te frustres por la situación.

-Me comprometo a caminar a tu lado por el camino de la vida.

Cuando te canses, si tu lo deseas te cargo, y cuando ambos nos cansemos descansaremos al lado de la vereda para contemplar el paisaje un rato hasta recobrar las fuerzas.

-Me comprometo a hacer lo humanamente posible por estar contigo., pero disculpa si te fallo, soy humano, tengo errores y defectos. Si yo me enfado por la suma de las cosas que pasan en mi vida, y me molesto contigo, tratare de mantener la calma. por el bien de ambos.

-Me comprometo a amarte con todo mi corazón.

No por estar enferma te compadecere, ni por estar deprimida te dejare, te amare por ser lo que eres y lo que has demostrado, una mujer maravillosa que esta dispuesta a buscar la mejor forma de seguir adelante. Y, lo sé!, aveces también te cansas pero es parte del proceso.

-Me comprometo a ayudarte en la búsqueda de todas las alternativas para mejorar nuestra calidad de vida en pareja, y la tuya como ser individual. Y cuando las opciones se acaben, buscaremos en las imposibles hasta agotar las fuerzas. Siempre siendo consientes de la realidad y nunca despejando los pies del suelo.

-Me comprometo a siempre dejarte ser tu, y yo nunca dejar de ser yo.

Por que a final de cuentas somos una pareja que busca compartir lo mejor y es necesario jamas perder la esencia. Quizá perdernos el uno en el otro en las miradas, o al tomarnos de la mano. pero JAMAS perder nuestra esencia individual.

-Me comprometo a tratar de ayudarte a ser mejor cada día, a ser mejor yo cada día y a dejar que me ayudes a serlo.

Y sobre todo, me comprometo a nunca dejar de dar gracias a lo que Borges llamo:

El Divino laberinto de las causas y los efectos.

Gracias amor por enseñarme a ver la vida de esta forma.

Götz a Patricia

Diario de un enfermo de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica II

Recorrerás 100 médicos, iras quejandote, desesperada/o, las dudas te aplastan, te preguntarás ¿Tendré una enfermedad Neuromuscular, un cancer, un linfoma, esclerosis, leucemia, algún tumor cerebral, tendré un virús raro, Enfermedad rara?

Estó te volverá hipocondriaco/a, peor tienes un problema, ningún médico sabrá que te pasa, te mandarán resonancias, analíticas, de todo y NO SALDRÁ NADA, la enfermedad X es invisible y para colmo se confunde con 130 posibles. Pero la enfermedad X, se esconde, no sale en ningún sitio, recorrerás médicos y médicos, muchos te maltrataran, otros te miraran como si fueras, un hipocondriaco maniaco depresivo/a, lo más que hará es enviarte el psiquiatra diciendo lo tuyo es mental.

Recorrerás muchos médicos, muchas consultas, pero nadie sabrá que tienes, te sientes como el culo, mareado, fatigado, exhausto, pero nadie sabe que tienes.

Iras a urgencias muchas veces, quizás con unos mareos de muerte, quizás con unos dolores estremecedores, quizás con una fatiga que no puedes ni andar 30 pasos, pero allí pasarán de ti, puesto que no saben ni que hacer, ni están preparados para estos casos, lo más que harán será llamar al psquiatra pues te confundirán con depresión aguda o ansiedad crónica.

Ni dios te Entenderá.

Luego vendrá los conflictos laborales, tendrás que dejar el trabajo, abandonar su actividades diarias, iras perdiendo amistades que tenias por que ... si ellos quieren ir de excursión, hacer senderismo, jugar partidos de tenis, baloncesto, hacer muchas actividades, VIVIR, tu apenas puedes arrastrarte de fatiga y dolor y tendrá que decirles una y mil veces no.

Al final, te iras quedando solo/a tus amigos contarán menos contigo, muchos no te entenderán, dirán que si estas con depresión, que si tal tal tal, empezaras a tener problemas con la gente, la incomprensión sera bestial, pero no solo por tus amistades, si te entiende 1 o 2, date con un canto en los dientes, lo mas normal pasen de ti con los años.

Lo peor es que tu familia no entenderá por que, vives echo polvo en el sofá, la cama, con mareos, fatiga, dolores etc y no sale nada, tendrás otro problema tus familiares no sabrán ni que hacer ni como entenderte puesto que nadie esta preparado para esto.

Tu vida será un infierno, todo ha cambiado, te apuntaras a foros de Internet, haras nuevas amistades que están igual de jodidas que tu, parece ya no perteneces al mundo normal, por que el mundo normal, vuela, corre, es intrépido y tu estás hecha/o polvo, no les puede seguir, es como irte a jugar a 3 division regional.

Ya eres de otra tierra, de otro mundo del expediente X, pero bueno por Internet encontraras un bálsamo, no te apañaran la vida pero te ayudara, a que lleves mejor esta pesadilla.

Por suerte esta enfermedad X, algunos les pega mas fuerte, a otros menos, bienaventurados los postrados por que ellos merecen el reino de los cielos, por que vivir con esto es la eterna condenación del enfermo.

Dicen es Fatiga Crónica, Fibromialgia, pero realmente, no saben ni de donde viene, ni a donde va, ni que es exactamente , muchos se contradicen y otros intentan hacer su agosto, a costa de la desesperacion ajena.

ESTAMOS JODIDOS,

tendremos que rezar a los santos haber si cae uno, o de esto no nos saca ni Dios.

Un saludo, un postrado enfermo de la enfermedad X.

Diario de un enfermo de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica

Todo es normal, con sus avatares de la vida, con sus angustias y con sus sustos, pero...uno va tirando, un buen día todo cambia, te levantas y te dices ¿y este mareo? ¿qué me pasa? ese día tu vida cambia, a rachas mas o menos, para unos mas cortas, para otros mas largas, el mareo formara parte de tu vida.

Viajaras e iras mareado, estarás trabajando y estarás con una inestabilidad de órdago, saldrás de fiesta y te estarás mareando por todos lados, tu vida será un infierno.De repente, notas que el alcohol no lo toleras, y te preguntas ¿Qué pasa? ¿Porqué no puedo beber como mis amigos?, al día siguiente de beber alcohol, la resaca es mortal, te pegas días malo con mareos y debilidad en cama, mientras tus amigos, los ves como salen de terrazas, o vuelven a salir de fiesta, volviendo a beber, te preguntas..

¿Porqué yo no puedo casi ni levantarme y ellos están como si nada?,

pues lamentablemente estas jodido/a, estás en el club de la desgracia, el club de los mareos, fatigas, debilidades, brotes y un sin fin, tu vida será una tortura a partir de ahora.

Todos los días te levantaras mareado, iras pisando huevos o hoyos por la calle, las baldosas según sean te marearan mas, ahora el sol no lo aguantarás, cuando antes era parte de tu vida, ahora lo detestas, te marea, te fatiga, ahora eres otro, todo ha cambiado, maldecirás cuando la luz fuerte pegue en tus ojos, te mareara, te molestará, ya no podrás aguantarla, todo ha cambiado.

Ahora empezaras a tener dolores, espalda, cuello, etc. y te preguntas

¿Porqué coño me duele todo el rato, tal parte, o tal otra?

pues sencillamente estas en el infierno bienvenido/a al Club de la desgracia, de los incomprendidos por todo el mundo.

Más tarde la fatiga sera abrumadora, limpiaras tu casa, harás 4 compras y acabaras exhausta/o en el sofá, tirado/a como un perro, tardando en reponerte horas. y te preguntarás

¿Qué pasa aquí...mi vecina, mis amigos, llevan compras de varios kg, y ni se cantean, porque yo no puedo hacer 4 cosas sin acabar echa/o polvo?

pues sencillamente por que tu vida ha cambiado, estás en el Club de la desgracia, de la enfermedad invisible.

Todo esto te empezará a producir ansiedad, sufrirás ataques, luego vendrá la depresión, y un sin fín de males, por que tu vida es la misma que un abuelo de 98 años, y eso no lo entiendes ni lo puedes entender.

Dejarás de hacer ejercicio no podrás, el mareo o la fatiga, debilidad te destrozaran, cuando andes por la calle tu cuerpo sera un plomo, sentiras que arrastras 300 kg, cuando ves a la gente que anda ligera como una pluma, se mueven como el aire, son ligeros, ríen, gozan, cuando tu agonizas por un puto paseo de mierda con 200 síntomas.

Te maldecirás 1000 veces, maldecirás hasta a tu madre por haberte parido, lo maldeciras todo por tu injusta situación, pero tranquilo/a, es normal, simplemente estás en el infierno de la enfermedad X, el ente invisible, eres un expediente X.

continuara

No mas...

No mas…

No me amargues más la existencia

No hagas que esto sea tan duro y difícil para mí

Lo único que te pido es que me dejes en paz

Déjame vivir

Quiero vivir

Me ahogas,

Me sofocas,

Me asfixias

Ya no puedo más.

Malo si te hablo y peor si te ignoro

¿Que quieres de mí?

Ya es suficiente

Para con esta tortura

Deja que me libere

O libérame de las cadenas a las que me atas

Suéltame y déjame volar

Destapa mis ojos y permíteme observar la libertad.

Ábreme la puerta

o simplemente en la noche

quítale el seguro y déjame correr.

No te pido que seques mis lágrimas,

que consueles mi dolor,

que me abrases cuando tengo frió,

que estes ahí sin estarlo,

No, no es lo que quiero en estos momentos,

Ya fue suficiente.

Me basta con saber que tu opaco

y helado corazón se sigue cargando de egoísmo

y resentimiento sobre algo que ya fue

y es inevitable deshacerlo.

¿Conoces la fibromialgia?

La fibromialgia, esa enfermedad, esa desconocida, y eso que ahora ya tenemos mucha información a la vez que todavia mucha incomprensión.

Es nuestra compañera, así, de golpe, un buen dia resulta que te despiertas con ella, pasas el dia con ella y vas a dormir tambien con ella.

Meses y meses de pruebas, visitas a médicos, hospitales, bajas de enfermedad, aguantando caras de excepticismo y comentarios poco afortunados que te hacen sentir muy mal, incluso hasta llegas a sentir vergüenza de contar lo que te pasa para ahorrarte esas caras y esos comentarios

.Llegas a dudar si realmente te pasa algo; pero rápidamente te das cuenta de que sí, el dolor es verdadero y el cansancio también.

Al fin, encuentras a alguien que te diagnostica fibromialgia.

Piensas, al fin, ya está, ya lo encontraron.

Nunca te gusta tener ninguna enfermedad; pero despues de tanto buscar, te sientes aliviada y dices, vale ahora me trataran y esto se irá; pues no, a partir de ese dia tienes que empezar a darte cuenta que de momento no va a desaparecer, es más, vas a tener que aprender a convivir con ella.

Convivir con ella. . . .

No es fácil autoconvencerse de esto

.Intentas hacerlo y a veces crees que lo has conseguido; pero ha de pasar mucho tiempo y algunas lágrimas para que eso suceda.

Además necesitas ayuda no sólo de los médicos, sino tambien de la gente de tu alrededor.

Tu vida, a partir de entonces es un poco como una noria, a veces ariba, a veces abajo.

Lo básico es aceptar tus limitaciones; pero nunca rendirse.

Intentar hacer tu vida lo más normal posible, aunque tendrás que marcarte prioridades.

No dejar de hacer cosas, aunque sea a tu ritmo, lo malo es que eso la mayoria de las veces implica un problema laboral.

Sabes que no vas a ser la misma, pero no por ello tienes que ser peor, esta situación a veces puede despertar en ti otras sensibilidades y otras cosas buenas que no sabias que tenías.

Lo importante es tener confianza en tus médicos, que puedas contarles todo lo que te pasa y lo que sientes, sin tener vergüenza de ello.

Las personas de tu alrededor han de ser conscientes de lo que a ti te pasa, para así sentirte comprendida.

No es fácil tampoco el papel de las personas de tu alrededor.

Creo que cuando hay algún acto para hablar sobre la fibromialgia, sería interesante que tambien asistieran.

Pero lo más importante eres tú misma, por eso has de ser la que no pierde el control y la que no se da por vencida, al fin y al cabo eres la que ha de continuar viviendo y compartiendo todos tus momentos con tu nueva compañera, y más vale que sea como amiga, que ya es duro; porque si tu actitud es negativa, rápidamente se convierte en enemiga y eso es peor.

Todo esto es lo que me he dado cuenta que se debe hacer; pero cumplirlo a veces no es tan fácil, a veces tus fuerzas se acaban y tu dolor continúa ahí, a veces los médicos no son los ideales y a veces las personas de tu alrededor no siempre comprenden lo que te pasa, y entonces cuesta mantenerse firme.

Bien esto es una exposición sobre la fibromialgia, en base a la experiencia y lo que siente una fibromialgica.

Sí, conozco y convivo con la fibromialgia.
Por favor, quien no la sufra, intente conocer y comprender.