Una mala pasada

"En ocasiones, cuando más ajeno estás a todo, cuando menos esperas que ocurra algo que altere tu vida, el destino decide jugarte una, mala pasada y te golpea en la cara con guante de hierro. Entonces miras a tu alrededor, desconcertado, y te preguntas por dónde vino el golpe y qué ha pasado exactamente para que el suelo se esté hundiendo bajo tus pies. Darías lo que fuera por borrar lo que ha sucedido, añoras tu normalidad, tus viejas costumbres, quisieras que todo volviera a ser como antes.. Pero ese antes es otra vida, una vida a la que, incomprensiblemente, ya no puedes regresar."

"El origen perdido"

Matilde Asensi

Aspecto para poder solicitar una paga con fibromialgia

Aspecto para una paga

(fibromialgia con humor)

De hace 2 años viene a mi memoria (sí, increíble, lo sé), una noticia que me dejó más cuajada que la de la casa Danone. Una mujer mayor de unos 54 años más o menos, enferma de fibromialgia, solicitaba ayuda de minusvalía ante un juez. Trabajaba como limpiadora y ya no se encontraba en condiciones de seguir. Cuala fue la contestación ante la que se encontró la pobre mujer:

-"Si Ud se encuentra bien para ir a la peluquería, se encuentra perfectamente para levantar una fregona de 5Kg y trabajar"

La madre que lo matriculó! Gavilán pollero!!! Y se quedó tan pancho el colega. Se tendría que haber mordido la lengua y haberse tragado su propia escupidera envenenada... Las siete plagas de Egipto deberían atacarte a ti solito para decirte con gusto:

-"Venga hombre, no me sea quejica. Si Ud es capaz de decir que los demás estamos bien a pesar de arrastrarnos, no va a ser menos. Ale, ale, a trabajar!!"

Pues sepan jueces, mandamases o quienes sean... ¡YO VOY A LA PELU! Hala, ya lo he dicho. Por fin he salido del armario, con el pecho hinchado de satisfacción, la cabeza alta y sin tembleque en las piernas... Qué? Cómo se les ha quedao el cuerpecito?... Es que entonces poco puedo lavarme el pelo y secármelo. NO PUEDO!NO PUEDO! y NO PUEDO!. Y es cierto, tengo que ir a mi agradable peluquera a que me haga brillar el pelo sanote. Pero no penséis que salgo como las rosas, no, no, no, porque el dolor de espalda y cuello me dura días. Pero que sabrán esa panda de buitres carroñeros del corazón...

Creo que debe andar por algún lugar perdido, alguna "Guía del enfermo", por la que ellos se rigen. Agradecería mirasen fecha de la publicación, más que nada porque seguro que será del 1750 Antes de Cristo!!! en versión cómic al estilo "Mortadelo Y Filemón" que les parece hasta divertido; y ellos como que muy lumbreras no son, para que decir más...

Pero que no cunda el pánico, pueblo, que aquí estoy yo para daros unos pequeños pero seguro efectivos consejitos para acudir a vuestros juicios de tribunal médico:

1- No te laves. Pásate 3 meses sin catar el agua (no me seáis brutos, podéis beberla), simplemente no tengas relaciones carnales con ella y borra el jabón por un tiempo. No importa si la gente no soporta estar a tu lado. Siéntente realizada. Vas por buen camino.

2- No te peines. A parte de que conseguirás unas rastas naturales admirables allá donde vayas, esto impacatará que te mueres!!! Por los piojos no te preocupes, son tus mejores amigos. Ya sabes, no te abandonarán...

3- No te cambies de ropa. Lleva la misma, mínimo por un mes, noche y día. Rebózate en grasa, en barro, haz que se rompa a jirones... Con todo esto te desestresarás un pelín y luego, piensa en el montón de ropa que te van a regalar creyendo que no tienes, uaaaah, genial!!!

4- Camina hasta rebentar. Los 4 días antes del juicio, sal a pasear todas las noches. (Tranquila, nadie te atracará; recuerda el aroma nauseabundo que desprendes. Es mortal!!)... Todo esto hará que tus ojeras lleguen hasta el suelo y que hablar ya te cueste más de lo normal. Y entra arrastrando los pies y la cabeza gacha, no tiene precio!!! Pero con todo el tute insoportable que llevaremos a cuestas, nos hará falta una silla de ruedas, así que todo arregado

5- Gracias al olor nauseabundo nos darán en un plis plas la ayuda, con tal que despejemos el aire, y resetear esa imagen horrenda que pudieramos provocar, son capaces de todo.

Para mí que esto es lo más cercano al perfil que ellos reconocen como persona enferma, porque ya me diréis. Para ellos se ve que no tenemos derecho a que nadie nos peine, nos maquille, nos vista, nos lave el pelo, etc; porque a mí esto no me cuadra nada de nada...

Lo único claro es que a lo que no tenemos derecho es que una panda de fracasados pizpiretas del montón, amargados e infelices, decidan nuestro futuro y situación.

Menos mal que yo puedo seguir mirándome en el espejo y mirando a los ojos de las personas, cosa que ellos no...

Habrá que cambiar el "Antes muerta, que sencilla" por un ...

"Antes enferma, que juececilla"

Marisa ( nenufar.marisa en el foro)

* Fuente: Facebook

Carta de compromiso para ti, mi pareja y compañera. (enferma de fibromialgia)

Hoy me comprometo.

-Me comprometo a hacer lo posible por ayudarte.

No significa que haré todo por ti, ni que te tratare como una invalida, significa que estaré a tu lado, mientras pueda, para apoyarte en las cosas que tengas que hacer y que se te lleguen a complicarte, sin buscar solucionarte la vida, sino encontrar alternativas juntos para hacerlo lo mas factible posible, dentro de tus limites.

-Me comprometo a NO entenderte.

Si, lo se, esa negativa se ve mal, pero es la verdad, JAMAS te entenderé, ¿porque? por que sencillamente no estoy en tus condiciones y por mas que lo intente no puedo imaginar el dolor físico y emocional que sientes. No puedo engañarte diciendo "te entiendo" porque es tan solo una mentira piadosa que no tiene lugar.

En lugar de entenderte, tratare de comprender y aceptar que las cosas no son como quisieramos siempre, y te ayudare en tu camino de aceptarlo cuando te frustres por la situación.

-Me comprometo a caminar a tu lado por el camino de la vida.

Cuando te canses, si tu lo deseas te cargo, y cuando ambos nos cansemos descansaremos al lado de la vereda para contemplar el paisaje un rato hasta recobrar las fuerzas.

-Me comprometo a hacer lo humanamente posible por estar contigo., pero disculpa si te fallo, soy humano, tengo errores y defectos. Si yo me enfado por la suma de las cosas que pasan en mi vida, y me molesto contigo, tratare de mantener la calma. por el bien de ambos.

-Me comprometo a amarte con todo mi corazón.

No por estar enferma te compadecere, ni por estar deprimida te dejare, te amare por ser lo que eres y lo que has demostrado, una mujer maravillosa que esta dispuesta a buscar la mejor forma de seguir adelante. Y, lo sé!, aveces también te cansas pero es parte del proceso.

-Me comprometo a ayudarte en la búsqueda de todas las alternativas para mejorar nuestra calidad de vida en pareja, y la tuya como ser individual. Y cuando las opciones se acaben, buscaremos en las imposibles hasta agotar las fuerzas. Siempre siendo consientes de la realidad y nunca despejando los pies del suelo.

-Me comprometo a siempre dejarte ser tu, y yo nunca dejar de ser yo.

Por que a final de cuentas somos una pareja que busca compartir lo mejor y es necesario jamas perder la esencia. Quizá perdernos el uno en el otro en las miradas, o al tomarnos de la mano. pero JAMAS perder nuestra esencia individual.

-Me comprometo a tratar de ayudarte a ser mejor cada día, a ser mejor yo cada día y a dejar que me ayudes a serlo.

Y sobre todo, me comprometo a nunca dejar de dar gracias a lo que Borges llamo:

El Divino laberinto de las causas y los efectos.

Gracias amor por enseñarme a ver la vida de esta forma.

Götz a Patricia

Diario de un enfermo de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica II

Recorrerás 100 médicos, iras quejandote, desesperada/o, las dudas te aplastan, te preguntarás ¿Tendré una enfermedad Neuromuscular, un cancer, un linfoma, esclerosis, leucemia, algún tumor cerebral, tendré un virús raro, Enfermedad rara?

Estó te volverá hipocondriaco/a, peor tienes un problema, ningún médico sabrá que te pasa, te mandarán resonancias, analíticas, de todo y NO SALDRÁ NADA, la enfermedad X es invisible y para colmo se confunde con 130 posibles. Pero la enfermedad X, se esconde, no sale en ningún sitio, recorrerás médicos y médicos, muchos te maltrataran, otros te miraran como si fueras, un hipocondriaco maniaco depresivo/a, lo más que hará es enviarte el psiquiatra diciendo lo tuyo es mental.

Recorrerás muchos médicos, muchas consultas, pero nadie sabrá que tienes, te sientes como el culo, mareado, fatigado, exhausto, pero nadie sabe que tienes.

Iras a urgencias muchas veces, quizás con unos mareos de muerte, quizás con unos dolores estremecedores, quizás con una fatiga que no puedes ni andar 30 pasos, pero allí pasarán de ti, puesto que no saben ni que hacer, ni están preparados para estos casos, lo más que harán será llamar al psquiatra pues te confundirán con depresión aguda o ansiedad crónica.

Ni dios te Entenderá.

Luego vendrá los conflictos laborales, tendrás que dejar el trabajo, abandonar su actividades diarias, iras perdiendo amistades que tenias por que ... si ellos quieren ir de excursión, hacer senderismo, jugar partidos de tenis, baloncesto, hacer muchas actividades, VIVIR, tu apenas puedes arrastrarte de fatiga y dolor y tendrá que decirles una y mil veces no.

Al final, te iras quedando solo/a tus amigos contarán menos contigo, muchos no te entenderán, dirán que si estas con depresión, que si tal tal tal, empezaras a tener problemas con la gente, la incomprensión sera bestial, pero no solo por tus amistades, si te entiende 1 o 2, date con un canto en los dientes, lo mas normal pasen de ti con los años.

Lo peor es que tu familia no entenderá por que, vives echo polvo en el sofá, la cama, con mareos, fatiga, dolores etc y no sale nada, tendrás otro problema tus familiares no sabrán ni que hacer ni como entenderte puesto que nadie esta preparado para esto.

Tu vida será un infierno, todo ha cambiado, te apuntaras a foros de Internet, haras nuevas amistades que están igual de jodidas que tu, parece ya no perteneces al mundo normal, por que el mundo normal, vuela, corre, es intrépido y tu estás hecha/o polvo, no les puede seguir, es como irte a jugar a 3 division regional.

Ya eres de otra tierra, de otro mundo del expediente X, pero bueno por Internet encontraras un bálsamo, no te apañaran la vida pero te ayudara, a que lleves mejor esta pesadilla.

Por suerte esta enfermedad X, algunos les pega mas fuerte, a otros menos, bienaventurados los postrados por que ellos merecen el reino de los cielos, por que vivir con esto es la eterna condenación del enfermo.

Dicen es Fatiga Crónica, Fibromialgia, pero realmente, no saben ni de donde viene, ni a donde va, ni que es exactamente , muchos se contradicen y otros intentan hacer su agosto, a costa de la desesperacion ajena.

ESTAMOS JODIDOS,

tendremos que rezar a los santos haber si cae uno, o de esto no nos saca ni Dios.

Un saludo, un postrado enfermo de la enfermedad X.

Diario de un enfermo de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Cronica

Todo es normal, con sus avatares de la vida, con sus angustias y con sus sustos, pero...uno va tirando, un buen día todo cambia, te levantas y te dices ¿y este mareo? ¿qué me pasa? ese día tu vida cambia, a rachas mas o menos, para unos mas cortas, para otros mas largas, el mareo formara parte de tu vida.

Viajaras e iras mareado, estarás trabajando y estarás con una inestabilidad de órdago, saldrás de fiesta y te estarás mareando por todos lados, tu vida será un infierno.De repente, notas que el alcohol no lo toleras, y te preguntas ¿Qué pasa? ¿Porqué no puedo beber como mis amigos?, al día siguiente de beber alcohol, la resaca es mortal, te pegas días malo con mareos y debilidad en cama, mientras tus amigos, los ves como salen de terrazas, o vuelven a salir de fiesta, volviendo a beber, te preguntas..

¿Porqué yo no puedo casi ni levantarme y ellos están como si nada?,

pues lamentablemente estas jodido/a, estás en el club de la desgracia, el club de los mareos, fatigas, debilidades, brotes y un sin fin, tu vida será una tortura a partir de ahora.

Todos los días te levantaras mareado, iras pisando huevos o hoyos por la calle, las baldosas según sean te marearan mas, ahora el sol no lo aguantarás, cuando antes era parte de tu vida, ahora lo detestas, te marea, te fatiga, ahora eres otro, todo ha cambiado, maldecirás cuando la luz fuerte pegue en tus ojos, te mareara, te molestará, ya no podrás aguantarla, todo ha cambiado.

Ahora empezaras a tener dolores, espalda, cuello, etc. y te preguntas

¿Porqué coño me duele todo el rato, tal parte, o tal otra?

pues sencillamente estas en el infierno bienvenido/a al Club de la desgracia, de los incomprendidos por todo el mundo.

Más tarde la fatiga sera abrumadora, limpiaras tu casa, harás 4 compras y acabaras exhausta/o en el sofá, tirado/a como un perro, tardando en reponerte horas. y te preguntarás

¿Qué pasa aquí...mi vecina, mis amigos, llevan compras de varios kg, y ni se cantean, porque yo no puedo hacer 4 cosas sin acabar echa/o polvo?

pues sencillamente por que tu vida ha cambiado, estás en el Club de la desgracia, de la enfermedad invisible.

Todo esto te empezará a producir ansiedad, sufrirás ataques, luego vendrá la depresión, y un sin fín de males, por que tu vida es la misma que un abuelo de 98 años, y eso no lo entiendes ni lo puedes entender.

Dejarás de hacer ejercicio no podrás, el mareo o la fatiga, debilidad te destrozaran, cuando andes por la calle tu cuerpo sera un plomo, sentiras que arrastras 300 kg, cuando ves a la gente que anda ligera como una pluma, se mueven como el aire, son ligeros, ríen, gozan, cuando tu agonizas por un puto paseo de mierda con 200 síntomas.

Te maldecirás 1000 veces, maldecirás hasta a tu madre por haberte parido, lo maldeciras todo por tu injusta situación, pero tranquilo/a, es normal, simplemente estás en el infierno de la enfermedad X, el ente invisible, eres un expediente X.

continuara

Hoy 12 de mayo dia de la Fibromialgia

Hoy 12 de mayo Día Mundial de la Fibromiagia

Carta a personas que no padecen fibromialgia

Carta a personas que no padecen fibromialgia

Para aquell@s que no entienden la fibromialgia"

Si naciste con genes saludables, tal vez me conozcas, pero no me entiendes. Yo no fui tan afortunad@ como tú. Tengo la predisposición de padecer dolor crónico, fatiga y problemas de concentración. Fui diagnosticad@ con fibromialgia luego de meses, años o tal vez décadas de problemas físicos y emocionales. Debido a que no sabías cuán enferm@ estaba, me llamaste perezos@, que simulaba estar enferm@ para no trabajar, o simplemente ridícul@. Si tienes tiempo para leer esto, quiero ayudarte a que entiendas cuán diferentes somos tú y yo."

Lo que debes saber acerca de la fibromialgia:
La fibromialgia no es una enfermedad nueva. En 1815, un cirujano en la Universidad de Edinburgh, William Balfour, describió la fibromialgia. Con el pasar del tiempo, esta ha sido descrita como reumatismo crónico, mialgia o fibrositis. A diferencia de las enfermedades, los síndromes como la fibromialgia no tienen una causa conocida, pero constituyen un grupo de signos y síntomas los cuales, desafortunadamente para el paciente, se encuentran presentes a la misma vez. La artritis reumatoide y el lupus también son síndromes.
La mayoría de los síntomas y problemas emocionales asociados con la fibromialgia no son de origen psicológico.
Este no es un desorden en el cual "todo está en su mente". En 1987, la Asociación Médica Americana reconoció la fibromialgia como una condición física real y una causa mayor de incapacidad.
La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

Lo que debes saber acerca de mí:
Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.

Mi fatiga - No sólo me siento muy cansad@. Estoy severamente exhaust@. Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

Mis problemas de concentración – Tod@ l@s que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibro fog". Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

Mi torpeza - Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

Mi sensitividad - No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava".

Mi intolerancia - No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

Mi depresión - Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

Mi estrés - Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezos@. El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

Mi peso - Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgad@. Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

Mi necesidad de terapia - Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

Mis días buenos - Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

Mi individualidad- Aun l@s que sufrimos de fibromialgia no somos l@s mism@s. Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición. Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aún así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.
Mark J. Pellegrino, M.D.

¿Te duele el alma?

Nunca he escrito en este lugar sobre la enfermedad que nos atrapa al 4,4% de la población nacional. La fibromialgia es una enfermedad crónica, de origen desconocido y que se caracteriza, principalmente, por dolor físico.

Pero no pretendo escribir sobre ese tipo de dolor sino sobre el otro dolor que, en muchas ocasiones, es más cruel y que se podría denominar DOLOR DEL ALMA.

Podréis decirme que el DOLOR DEL ALMA lo habéis padecido todos en alguna ocasión.

¡Cierto!

Se padece cuando alguna persona cercana fallece, cuando hay un disgusto en el entorno familiar, cuando hay un problema laboral, etc. y esto nos pasa, antes o después, a todo hijo de vecino.

La diferencia es que este DOLOR DEL ALMA es pasajero. Ocurre bien cuando llega el suceso o cuando a nuestra cabeza le da por acordarse de aquello. Sin embargo, pensad por un momento que uno de vosotros (no quiero que os pase) padecéis lo siguiente:

- De repente, un buen día, os despertáis con un dolor físico agudo y generalizado. Ese dolor se repite durante una semana y solicitáis consulta médica. Abrís la puerta de la consulta, el doctor os entrevista, os reconoce, manda unas primeras pruebas… y a lo largo de un año, dos años, tres años, seguís visitando a este maravilloso doctor y en las casillas de patologías posibles veis cruces en los cuadros de NEGATIVO.

- Al cabo de este tiempo, vosotros continuáis con ese dolor que, en muchas ocasiones, se multiplica por diez y en la consulta de un médico especialista, éste os comenta que no perdáis el tiempo visitando mas consultas médicas ya que todo es una invención vuestra.

¿No os empezaría a DOLER EL ALMA?

Pero fijaros, por casa de este constante dolor desconocido que os imposibilita “hacer”, se le ha sumado el cansancio o la fatiga de no poder descansar ni un momento. Repito que es dolor y dolor y más dolor y venga dolor…

- Vuestra empresa no puede permitirse “el lujo” de que continuéis en su plantilla, ya son tres años de baja inconcebible y os llega la carta de despido. Unos días por año trabajado y unas mensualidades por desempleo que, mal que bien, podrá dar de comer a los vuestros.

- Visitáis a un abogado, los dolores no se han ido ni un solo día, y os aconseja solicitar una invalidez, ya que, durante estos tres años, habéis pasado por tres tribunales médicos y los funcionarios de turno, médicos pero funcionarios, han decidido, por su cuenta y riesgo, mandarte a trabajar.

- Demandas a la seguridad social y solicitas una invalidez… ¿una absoluta, una total…?

Lo que el abogado se atreva a aconsejarte porque él no es un profesional de la medicina. De lo que si sabe el abogado es de ratios y os indica que, conociendo el histórico de enfermos de FIBROMIALGIA a los que les han concedido la invalidez tenéis un 0,04% de posibilidades. ¡Menos es nada!

¿Cómo tendríais EL ALMA?

¿OS DOLERÍA?

Bueno y ahora llega…

- El juicio y el juez que no sabe nada sobre como te encuentras pero que te ve sin un brazo en cabestrillo o sin la cabeza partida por la mitad y que, además, como lo único que te dicen todos los médicos es que no debes dejar de hacer ejercicio suave, es mes de julio y has salido a pasear algunos días, tu color de piel es tostadito playero y tanto ese juez vestido de negro azabache como el abogado defensor de la seguridad social, piensan…

“otro que quiere chupar del frasco…”

- Tú, mejor que nadie, sabes como te encuentras, con unos dolores descomunales, con un cansancio que TE DUELE EL ALMA, encima tienes un nuevo diagnóstico de mucosas secas, producido por la FIBROMIALGIA que se suma al colon irritable que te vieron hace unos meses producido por el estrés al que te ha llevado la FIBROMIALGIA…

y te llega la sentencia y ves que se resume con un dibujito de “un dedo corazón levantado en una posición deshonesta” y…

TE DUELE EL ALMA a más no poder y piensas ¿qué hago ahora?

Denunciarás después de recurrir esa sentencia pero el dinerito del desempleo ya se ha terminado y decides solicitar esos eurillos del INEM que, por pena, le llaman “la lágrima” y que no te da ni para comprar lentejas.

- Durante este tiempo, cuatro años ya, has dejado en el camino hermanos y otros familiares, amigos, compañeros y tendrás suerte si tu pareja continua contigo.

TE DUELE AL ALMA porque nadie te entiende, nadie sabe, nadie soluciona y casi nadie se interesa por aprender que es esa enfermedad-mentira para algunos,

llamada FIBROMIALGIA,

tan real como mi deseo de que no os pase a nadie.

Fibromialgia, ¿dime porque?

Dime porqué nadie se quiere creer
que la noche se ha adueñado de mi vida.
Dime porqué sólo es incomprensión,
lo que encuentro cada día a mi alrededor.
Sí, yo quiero volar,
correr sin descansar,
mi alma está tan llena de vida.
Sí, yo quiero soñar,
el miedo ya no está,
la vida es tan bella vivirla.
Dame tu mano y verás:
todo cambiará, todo cambiará.
Dime porqué piensan que todo el dolor,
el cansancio y la tristeza son mentiras.
Dime que hacer, cuando cada amanecer,
me levanto y es mi cuerpo
una batalla que vencer.

Egunsentia

No mas...

No mas…

No me amargues más la existencia

No hagas que esto sea tan duro y difícil para mí

Lo único que te pido es que me dejes en paz

Déjame vivir

Quiero vivir

Me ahogas,

Me sofocas,

Me asfixias

Ya no puedo más.

Malo si te hablo y peor si te ignoro

¿Que quieres de mí?

Ya es suficiente

Para con esta tortura

Deja que me libere

O libérame de las cadenas a las que me atas

Suéltame y déjame volar

Destapa mis ojos y permíteme observar la libertad.

Ábreme la puerta

o simplemente en la noche

quítale el seguro y déjame correr.

No te pido que seques mis lágrimas,

que consueles mi dolor,

que me abrases cuando tengo frió,

que estes ahí sin estarlo,

No, no es lo que quiero en estos momentos,

Ya fue suficiente.

Me basta con saber que tu opaco

y helado corazón se sigue cargando de egoísmo

y resentimiento sobre algo que ya fue

y es inevitable deshacerlo.

Mal sueño

Me cogen del pelo,

me arrastran,

me dañan

utilizan con mal mis palabras,

me siento herida,

dolida,

sentida,

y no digo nada.

Yo callo y busco salida,

no la hayo...

enloquezco,

necesito huir de este infierno,

me vuelvo,

me giro,

no escapo.

Se rasga mi ropa

con la ira contenidad,

exploto,

no paro

y grito y grito.

Alborazada en la angustia sostenida

y siento como emerjo

de mi propio yo,

sin impresiones y sin miedos

y hablo

me escuchan

respetan mi turno...

......

Mas comprendo

al ver la oscuridad de mi ventana,

que todo fue un sueño

y sigo con ese nudo en la garganta.

ANGIE

¿Conoces la fibromialgia?

La fibromialgia, esa enfermedad, esa desconocida, y eso que ahora ya tenemos mucha información a la vez que todavia mucha incomprensión.

Es nuestra compañera, así, de golpe, un buen dia resulta que te despiertas con ella, pasas el dia con ella y vas a dormir tambien con ella.

Meses y meses de pruebas, visitas a médicos, hospitales, bajas de enfermedad, aguantando caras de excepticismo y comentarios poco afortunados que te hacen sentir muy mal, incluso hasta llegas a sentir vergüenza de contar lo que te pasa para ahorrarte esas caras y esos comentarios

.Llegas a dudar si realmente te pasa algo; pero rápidamente te das cuenta de que sí, el dolor es verdadero y el cansancio también.

Al fin, encuentras a alguien que te diagnostica fibromialgia.

Piensas, al fin, ya está, ya lo encontraron.

Nunca te gusta tener ninguna enfermedad; pero despues de tanto buscar, te sientes aliviada y dices, vale ahora me trataran y esto se irá; pues no, a partir de ese dia tienes que empezar a darte cuenta que de momento no va a desaparecer, es más, vas a tener que aprender a convivir con ella.

Convivir con ella. . . .

No es fácil autoconvencerse de esto

.Intentas hacerlo y a veces crees que lo has conseguido; pero ha de pasar mucho tiempo y algunas lágrimas para que eso suceda.

Además necesitas ayuda no sólo de los médicos, sino tambien de la gente de tu alrededor.

Tu vida, a partir de entonces es un poco como una noria, a veces ariba, a veces abajo.

Lo básico es aceptar tus limitaciones; pero nunca rendirse.

Intentar hacer tu vida lo más normal posible, aunque tendrás que marcarte prioridades.

No dejar de hacer cosas, aunque sea a tu ritmo, lo malo es que eso la mayoria de las veces implica un problema laboral.

Sabes que no vas a ser la misma, pero no por ello tienes que ser peor, esta situación a veces puede despertar en ti otras sensibilidades y otras cosas buenas que no sabias que tenías.

Lo importante es tener confianza en tus médicos, que puedas contarles todo lo que te pasa y lo que sientes, sin tener vergüenza de ello.

Las personas de tu alrededor han de ser conscientes de lo que a ti te pasa, para así sentirte comprendida.

No es fácil tampoco el papel de las personas de tu alrededor.

Creo que cuando hay algún acto para hablar sobre la fibromialgia, sería interesante que tambien asistieran.

Pero lo más importante eres tú misma, por eso has de ser la que no pierde el control y la que no se da por vencida, al fin y al cabo eres la que ha de continuar viviendo y compartiendo todos tus momentos con tu nueva compañera, y más vale que sea como amiga, que ya es duro; porque si tu actitud es negativa, rápidamente se convierte en enemiga y eso es peor.

Todo esto es lo que me he dado cuenta que se debe hacer; pero cumplirlo a veces no es tan fácil, a veces tus fuerzas se acaban y tu dolor continúa ahí, a veces los médicos no son los ideales y a veces las personas de tu alrededor no siempre comprenden lo que te pasa, y entonces cuesta mantenerse firme.

Bien esto es una exposición sobre la fibromialgia, en base a la experiencia y lo que siente una fibromialgica.

Sí, conozco y convivo con la fibromialgia.
Por favor, quien no la sufra, intente conocer y comprender.

Soy la fibromialgia

Permitid que me presente... soy la fibromialgia

Hola...

Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible.

Estoy ligada a ti para toda la vida.

Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente.

Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera.

Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo.

Recuerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien.

Te he robado la energía y te he transmitido cansancio.

¡Prueba de pasarlo bien ahora!

También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado.

Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien.

Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido.

Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas.

Tú no has pedido tenerme.

Yo te he escogido por diversas razones:

El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo.

Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme.

He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima.

Me hago un hartón de reír.

Eso es sólo un intento.

Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva.

Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa.

Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita.

Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días.

Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo que querías decir.

Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado...

El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia.

Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana.